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 | 2001年秋天，十月，我好像兩三個月沒休息了，好像年輕氣盛，那時也沒有談戀愛，自己無聊就去上班。單位的同事結婚請假一周，我自己的工作加上她那一攤工作。體力透支不行了，有個星期天休了半天。那天父母去參加同事孩子的婚禮，爸爸看到老同事好久不見，喝了點酒。這一年他自己注意自己的身體，不像以前那樣抽煙喝酒，也不太成宿玩麻將了，知道自己的身體的狀況?？墒沁€是發生了，他發現自己身上都是血點，知道不好，醫院開了單子，住院了。這次不是哈爾濱血研所，而是黑龍江中醫藥大學附屬醫院，他認為以前都是西醫治療方案也沒給自己治好，又復發了。這次選擇中醫，以為能標治到本。
（簡單介紹下我父親的病情。
1.93年時他說單位體檢打疫苗時血小板少，那時我還小，不太知道，就記住他吃激素臉很胖，天天吃豬手;
2.99年初他復發，住哈爾濱市血液病研究所，也是激素丙球輸血小板治療;
3.2000年夏天家里裝修，爸可能是累著了，九月復發住院，另我也懷疑是裝修的污染。
4.2001年秋天再次復發，這次在黑龍江中醫藥大學附屬一院住了近二個月，血小板仍然在一萬多，）
2001-10-29 3.4萬（哈爾濱市第一醫院血液病研究所化驗，以下簡稱血研所）中成藥：寧血丸
2001-11-05 3.5萬 血研所 寧血丸
2001-11-13 2.6萬 血研所 寧血丸、血康口服液、肌苷口服液
2001-11-23 1.8萬 血研所 寧血丸、血康口服液、肌苷口服液
11.26 骨穿 血小板為1.8萬越來越低，隨后做了大生化，血小板抗體，細胞免疫均為正常
骨穿報告寫 ：骨髓有核細胞增生2級，粒系占0.46 紅系占0.27 粒/紅=1.7：1
1.粒細胞系增生活躍，各階段細胞均可見到，比例大致正常，部分細胞可見核腫脹及核固縮現象，可見嗜酸粒細胞。
2.紅細胞系增生明顯活躍，以中晚幼紅細胞為主。成熟紅細胞輕度大小不一，偶見多染性紅細胞。
3.淋巴細胞比例正常，均為成熟型，可見單核細胞及漿細胞。
4.全片見巨核細胞138只，少見血小板。
診斷：血小板減少性紫癜骨髓象
建議：動態觀察，必要時復查
因為沒輸過丙球，以為就好了，一周后血小板4萬2，五千塊錢就這么沒了。后來一個大夫給我出主意打羅擾素100萬單位的，我記得好像是二百多一小瓶，一周打兩次，也是血小板沖到12萬，停了血小板掉到6萬
2002-01-04 血小板12.4萬血研所注射羅擾素（100萬單位/瓶，每瓶兩次）寧血丸、血康口服液、肌苷口服液
2002-01-16 血小板11.2萬血研所羅擾素（注射期間，身體特別累，發熱，肌肉酸痛）、寧血丸、血康口服液、肌苷口服液
2002-01-24 血小板6.0萬 血研所 停羅擾素，寧血丸、血康口服液、維C、肌苷片
2002-01-27 血小板2.6萬市第一醫院門診（感冒發燒）開始服用地塞米松片6片（血小板下來，大夫說她兒子發燒也給吃上兩片，而且以后會瘦的，NND上當了）0.75mg/片，維C、肌苷片，鈣片
2002-02-06 血小板19.4萬（我得病有史以來最高的記錄了）血研所地塞米松片6片（身體大幅度發胖）、維C、肌苷片，鈣片
日期 血小板值 化驗地點 服用的藥物
2002-02-19 血小板6.9萬 血研所 地塞米松4片、維C、肌苷片，鈣片
2002-02-27 血小板5.6萬 血研所 地塞米松2片、維C、肌苷片，鈣片
2002-03-08 血小板4.5萬血研所地塞米松2片，從3月11日起服用大東醫院李常增湯藥、維C、肌苷片，鈣片
2002-03-14 血小板3.8萬 血研所 地塞米松2片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片
2002-03-21 血小板3.5萬 血研所 地塞米松2片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片
2002-03-27 血小板3.0萬 血研所 地塞米松2片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片
2002-04-04 血小板3.7萬 血研所 地塞米松1片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片
2002-04-11 血小板4.5萬 血研所 地塞米松0.5片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片
2002-04-18 血小板4.9萬血研所地塞米松0.5片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片、雙黃蓮口服液
2002-04-25 血小板3.4萬血研所地塞米松0.5片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片、雙黃蓮口服液
2002-05-08 血小板3.6萬血研所地塞米松0.5片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片、雙黃蓮口服液
2002-05-15 血小板4.0萬血研所地塞米松0.5片，湯藥、維C、肌苷片，鈣片、雙黃蓮口服液
2002-05-23 血小板3.7萬 血研所 地塞米松0.5片，湯藥
2002-05-29 血小板3.6萬 血研所 地塞米松0.5片，湯藥
2002-06-07 血小板3.4萬 血研所 地塞米松0.5片，停李常增湯藥
2002-06-14 血小板3.2萬 血研所 地塞米松0.5片，維C，肌苷片
2002-06-20 血小板2.3萬血研所地塞米松0.25片，維C，肌苷片，6月16日服用遲克尋中醫的方，自已做的藥丸
2002-07-04 血小板4.4萬 血研所 全部撤完地塞米松，單獨吃遲的藥方
2002-07-11 血小板4.2萬 血研所 遲的藥
2002-07-24 血小板3.5萬 血研所 遲的藥
2002-08-09 血小板3.5萬 血研所 遲的藥
2002-08-23 血小板1.6萬血研所遲的藥（工作勞累，辦分公司的各種證照，新店裝修有味，兩邊的工作同時要完成，請假，無限期）
2002-09-01 血小板10.7萬 血研所遲的藥輸丙球10g*5天，能量合劑（5%葡萄糖250ml,vc5.0g ATP80mg,CoA輔酶A 單位，肌苷400mg）
2002-09-09 血小板7.6萬 血研所 遲的藥 吃到棗核咯到牙，牙床腫
2002-09-12 血小板6.6萬 血研所 遲的藥利君沙、靜脈環丙沙星*6天（治牙腫問題）
2002-09-18 血小板5.6萬 血研所 遲的藥 654-2口服2片（當時一個老大夫告訴我這種藥這是個很老的方，但他說現在沒人用它治這個病了，我就試了，后來怕有視力模糊和排尿困難的副作用就不敢用了，當然也沒出現這些癥狀）利君沙3片
2002-09-26 血小板3.7萬 血研所 遲的藥、654-2、利君沙
2002-10-08 血小板1.9萬血研所遲的藥、654-2、利君沙（姥爺病重，本打算從沈陽去天津找個老中醫，7日晚從遼寧連夜返回哈爾濱，勞累）
2002-10-13 血小板3.6萬血研所遲的藥（10月17日起服用私醫孫兆勤的藥面，700元共15天）
2002-10-22 血小板3.8萬 哈醫大一院 孫的藥面
2002-10-29 血小板3.3萬 血研所 孫的藥面（11月2日服六味地黃丸，每日二次）
2002-11-13 血小板3.2萬 血研所 11月15日遲克尋藥丸 維C、肌苷片
2002-12-10 血小板2.7萬血研所遲的藥（HGB183，有點高，這個月運動量大，下肢小腿有出血點，12月11日驗尿有血紅蛋白2+）
2002-12-30 血小板3.4萬血研所遲的藥，世一堂微達康沖劑，1次1袋，每日2次，尿驗正常。
2003-01-09 血小板3.9萬 血研所 單獨服世一堂微達康沖劑
2003-01-24 血小板2.9萬 血研所 停沖劑，繼續吃遲的藥
2003-02-01 血小板4.3萬市第一醫院急診急性腸炎（在外用餐吃的青菜不潔凈）遲的藥，發現拉肚還會漲血小板
2003-02-10 血小板3.0萬 血研所 恢復期 遲的藥
2003-02-18 血小板4.2萬 血研所 遲的藥
2003-03-06 血小板3.1萬 血研所 遲的藥、氨肽素
2003-03-17 加服由公雞血，黑芝麻。白糖 花生皮用瓦焙好后做的丸（那是相當的沖的味道，聞著都會暈過去的感覺）
2003-03-27 血小板4.1萬 血研所 遲的藥 公雞血丸、氨肽素
2003-05-13 血小板4.6萬 血研所 遲的藥 公雞血丸、氨肽素
2003-06-26 血小板4.3萬 血研所 遲的藥 公雞血丸、氨肽素（6月4日姥爺過世，后又送往遼寧老家，半夜12點出發，那幾天竟然沒累到）
2003-08-13 血小板3.2萬 血研所 遲的藥 公雞血丸、氨肽素
2003-09-09 服用復方紅衣口服液 2支/次，一日二次，9月24日停服
2003-09-15 服用海王牛初乳 ，共18袋*30克，10月7日服完
2003-09-26 血小板5.9萬（下午） 血研所 遲的藥 氨肽素 牛初乳
2003-10-10 服用上海出的血寧糖漿 500ml/瓶 20ml/次，一日三次
2003-10-16 服用海王牛初乳 454G，深圳出的，每日二次，每次三匙15G（每匙5G）
2003-11-18 血小板2.6萬 血研所 遲的藥 牛初乳（又掉下去了）
2004-01-02 血小板2.8萬 遲的藥
2004-01-03 去吉林扶余王家屯私醫劉漢 購中藥丸100丸
2004-01-06 開始服用劉漢的藥丸，早晚各一丸，飯后服，便溏，尿后疼痛，像吃激素一樣，還要每天加量，然后一周內再減量，而且服用后的癥狀反應很大，當時自己膽子也太大了，萬一對腎臟，肝臟不好怎么辦，每到一周就要有一次幾乎尿血的過程，他說這是藥有效，里面有水蛭、虻蟲，大黃、商陸、玳瑁、朱砂等，都是毒性大的藥。
2004-02-12 血小板2.4萬 血研所 尿常規蛋白+， 劉漢的藥丸、牛初乳
2004-02-19 血小板2.6萬 血研所 劉漢的藥丸
2004-04-27 血小板3.2萬 血研所 劉漢的藥丸 血寧糖漿 棗水、蜂王漿
2004-05-31 血小板5.3萬（下午） 血研所 劉漢的藥丸 血寧糖漿 棗水、蜂王漿
2004-08-06 血小板2.3萬（下午） 血研所劉漢的藥丸血寧糖漿棗水、蜂王漿（回遼寧老家那邊銅礦冶煉廠有很重很剌鼻的氣味）
2004-08-19 血小板0.9萬血研所劉的藥（疑為藥物過敏，用藥過量全身為紅疹，發熱。第二天稍退一點）
2004-08-19 靜點康體多（復方甘草酸胺+維C+葡萄糖）至8月24日
2004-08-30 血小板3.8萬 血研所 未吃藥
2004-09-03 血小板2.1萬血研所吃劉漢的藥再次過敏，又靜點三天康體多，放棄吃劉的藥
2004-09-16 血小板2.9萬 血研所 血研所出的中成藥寧血丸
2004-09-20 血小板5.3萬 撫順中醫院指尖采血親戚的鄰居在陳逸文醫生治好，慕名而來
2004-10-08 血小板3.3萬 血研所 9月22日服用陳逸文開的湯藥
2004-10-21 血小板1.8萬 血研所 藥方里有丹參，有關么？活血
2004-11-04 血小板2.4萬 血研所 陳的藥
2004-11-18 血小板2.6萬 血研所 陳的藥
2004-11-29 血小板2.7萬 撫順中醫院 陳的藥
2004-12-15 血小板2.8萬 血研所 陳的藥
2005-01-03 血小板2.5萬（下午）撫順中醫院 陳的藥
2005-01-21 血小板3.0萬 血研所 陳的藥
2005-02-13 血小板2.7萬 撫順中醫院 陳的藥
2005-02-23 加服公雞血方
2005-03-09 血小板1.8萬 血研所 停陳的方，服遲克尋的方
2005-04-26 血小板2.5萬 血研所 遲的藥、氨肽素
2005-05-07 血小板2.4萬血研所黑龍江省中醫藥大學附屬第一醫院秦克力湯藥（媽媽同學的同事的女兒治好）
2005-08-16 血小板3.0萬 血研所 秦的湯藥
2005-09-25 血小板5.7萬 血研所 秦的湯藥 （當時牙腫，臉腫得像面包一樣）
2006-01-25 血小板2.1萬 血研所 秦的湯藥（感冒）
2006-03-07 血小板3.8萬 血研所 秦的湯藥
2006-05-03 血小板3.3萬 血研所 秦的湯藥
2006-05-31 血小板5.7萬 血研所 秦的湯藥（后改成丸藥）
2006-09-20 血小板2.4萬 血研所 秦的丸藥
2006-11-21 血小板2.9萬 血研所 秦的湯藥（感冒）
2007-03-10 血小板3.1萬 省中醫大學 秦的湯藥
2007-08-30 血小板3.8萬 省中醫大學 秦的湯藥
2008-01-24 血小板1.9萬 省中醫大學 秦的湯藥
2008-03-20 血小板3.3萬省中醫大學秦的丸藥（3月12日發現腳面，腳踝處有多出血點。前胸到頸下有出血點。疑勞累或去裝修中的商場，或是菠蘿?）
2008-04-17 血小板3.9萬省中醫大學秦的丸藥(大棗、花生、紅糖、雞蛋、桂圓、白茅根，煮水喝）
2008-08-21 血小板3.5萬 省中醫大學 秦的丸藥 08年9月末結婚，一直都沒驗
2009-04-23 血小板2.7萬省中醫大學停藥一周后化驗，（大棗，花生衣，花生，桂圓、白茅根、雞血藤、枸杞子）。耳穴療法，感冒中，郁悶中，（中醫大夫不建議用耳穴）
2009-07-23 血小板2.4萬 省中醫大學 秦的方，打成粉，一天一次，有時還忘吃，大棗水等。期間服了紫菜湯。小腿有出血點很密。
2009-08-13 血小板2.7萬 血研所 停中藥 紅衣大棗水 玉米須水 白茅根和雞血藤停用，月經已經停兩個月，出血點少了很多。
2009-08-21 省二院宋的藥喝百谷藥膳粥，加小中藥，身上很有勁，出血點也幾乎沒有。最近的大感冒我都沒被傳染。
2009-10-27 血小板1.9萬 血研所 感冒了，被老公傳染的，嗓子疼．身上倒有很勁我以為能在三萬以上吶，抽血的針眼很快就止住血了．看來質量還算不錯．等感冒好了，血小板會上去的
2009-11-16 血小板2.2萬 省二院 宋的藥
2009-12-25 血小板3.5萬 省二院 宋的藥
2010-1-25 血小板3.5萬 省二院 天天自己烤地瓜吃
2010-4-7 血小板2.8萬 省二院 宋的藥
2010-5-21 血小板3.4萬 省二院 宋的藥丸
2010-7-13 血小板 2.2萬 省二院 宋的藥丸
2010-10-19 血小板3.3萬省二院 宋的藥丸 期間也沒怎么吃，九月份還去世博，那地方叫一個走啊，從早上五點一直走到晚上十一點
2011-5-10 血小板3.2 幾乎停藥，枸杞水
2011-9-21 血小板3.6 枸杞水 昨天生氣，不然會上到4萬，哈哈。
基本無出血點，偶見低于二萬會疲累。
2012-01-08 血小板4.9W 血研所 11年底血壓高，高度失眠，吃降壓藥達爽，頭一兩天量血壓太勤，右胳膊都是出血點，左沒有。還喝一芹菜汁，搞得虛驚一場，以為是降壓藥的作用。
2012-06-13 血小板2.2W(機器指血)4.6W(人工) 北京東直門醫院 和桐妃一起去的，從血壓高后特不愛去醫院，心跳加速，讓妃幫我看的結果，妃中午還請我吃大盤雞。（5月底來京與老公團聚，睡眠好很多）
2012-06 月底 聽大家說東直門的張鴻鈞 開藥有名 開了一個月的藥末，回哈爾濱吃了幾天發現腿上都是出血點（13年也發現在六七月份腿有出血點未吃藥運動過量大概），當時還有開的銀杏葉的藥也一就把藥停了，估計活血了。
2012年下半年一直和老公在北京，每天我都去公園鍛煉健走，身體好很好，除了老公出差后本人失眠外。中間回哈爾濱因為天冷不運動吃的熱量高又胖了。太比去年的狀態好很多，睡眠一致障礙，不敢睡，害怕，就喘不上氣，心跳快。
2013-07-31 血小板2.4W 血研所 臨時決定化驗 腿上有出血點，大概 運動過量及天熱 （從13年3月中旬開始每天健走11公里左右，到7月下旬已經減重了25斤，體質好睡眠也好，半片降壓藥在4月初停服）此時 身體里的變化并不知道，寶寶在這時已經開始孕育了
2013-08-09 老公去鄭州出差一個月要求我也去。正值暑期一票難求，8日晚11點半訂的票收拾東西9號出發。我只要有什么事就睡不著覺，一晚上沒睡，大概三四點后睡到六點。又去火車站出票。從哈爾濱到石家莊軟臥到鄭州高鐵，從血壓高后不敢坐飛機只能坐火車。 鄭州天氣太熱，飲食不習慣，空氣里充滿胡辣湯的五香粉味。8月16號晚看好聲音時突然天旋地轉身上大汗淋漓，衛生間也沒吐出什么就是中午的一點湯。第二天就好了，第三天（周日）和老公去嵩山和少林寺（本打算用周末的時間把河南省玩到），提前查的資料過索道那邊有個吊橋，我們用了一個小時爬過幾個小山才到，美景盡收?？赡苁翘珶崦撍貋泶蟀蛙嚳照{直吹到頭，回來就累得不得了，從周一躺到周四，就是乏力惡心混身不舒服。經板友提醒，買了驗孕棒才知道是懷孕了。次日又去醫院查得孕酮和HCG。由于胃口不好，又掉了五斤稱。9月1日到北京，感覺空氣都好聞了，早餐去護國寺吃的油餅和豆腐腦，下午又去的宜家，大概晚上八九點才回來。2日因累到去醫院化驗大夫開的黃體酮保胎，YC照出兩個胎囊，有胎芽和胎心。我激動得哭 了。在北京待到中秋回哈爾濱。
2013-10-09 血小板3.1W 社區商職醫院 無血點，孕檢時免費查的 化驗室的大夫從三樓沖到B超室找我，問我用不用在復查，她說你平時沒事吧，我一聽這值就高興）彩超時大夫一看是兩寶寶比我還興奮，大寶二寶的胎心咚咚的響，都成人型的樣子。笨老公讓他給我錄一下沒找到軟件。尿檢里出蛋白2+，過幾天復查，在北京時還沒有，也許早上沒喝水沒吃飯，就取了一點尿化驗，太濃縮了吧。 周日 去大醫院化驗尿常規，蛋白沒了，葡萄糖1+。12周
2013-11-18 3.4W 市一院 產檢開的單子七點半就到了，冒大雪去的，18周了，飲食正常。孕期擔心的事多，血壓血糖尿蛋白血小板。2013-12-04 4.0W市一院 產檢 大夫讓我每二周去一次。因為血小板又少又是雙胎。20周了。2013-12-18 22+3做三維了，因為找的熟人知道是兩個男寶寶，有點小小的失落，只有一胎盤，不可能龍鳳啦。孩子大小和孕周相符。右邊那位胎心跳幾下停頓一下，有點擔心。隔了一兩周右邊那位自己又跳好了，寶寶真是可以自己解決的。（實際上老二出生后十五天發現先天性心臟病-法洛式四朕癥）
2014-1-8 血小板3.2W市一院 不過沒什么感覺，大夫說如果再低30周讓用藥了，我讓他安啦。（25+3）
2014-1-20 年前產檢，做了糖耐量測試，空腹靜脈4.3，一小時指尖血小板是10.9二小時靜脈8.基本合格。一小時標準小于10，主治大夫沒在家（27+1）
2014-2-10 血小板4.9W市一院，尿糖3+，蛋白1+，繼續觀察中（30+1），蛋白回家測沒有了
2014-2-24 32周的三維，寶寶接近四斤了，大夫說孩子不小啊。（32+1）
2014-3-5 血小板5.4W 市一院（加急）凌晨三點見紅，之前腰酸兩天，我還在電腦前網購，肚子漲的難受，都是經驗，孕后期尤其是雙胎要多注意休息。老公還在北京，收拾好東西和我媽一起去了醫院，主治大夫正好值班，做了內診，宮頸口展平，臥床，每天輸上硫酸鎂二袋近十八個小時 。（33+3）住院保胎12天。當時大夫還說 奔34努力，目標35周，36周就夠嗆了，真照這個時間，我寶寶們等不及了，35+1就來到地球啦！ 我基本上除了去洗手間都在床上，后期肚子漲的驚人，應該都在床上好啦，肚子壓力太大了。
2014-3-8 血小板6.7W 住院期間每天打10毫克的地米肌肉一針，逐漸減量至生產后出院2.5毫克。大夫讓口服激素，我忙得沒時間就忘記了
2014-3-17 血小板11W （加急） 凌晨零時小解時感覺一股水出來，看到是血， ，大夫內診說宮口開二指，建議上午手術。大夫說上午剖吧。10:30推進手術室，打麻藥還打了一會，我看到手術室的表是11點左右才給我動，11點05分和06分半麻剖腹誕下兩個小馬駏-男寶，分別是4.8/5.3斤，身長50厘米，我跟電視里演的一樣，孩子拿我身邊我流淚了。我11:30推出來的！直接手術未做任何措施。僅出了100CC的的血。（35+1）總共花費1.5萬，每天房費是150，還有給我聽胎心是雙份，一天聽7次，一胎4元，二個就8元，一天就是56元，輸硫酸鎂才幾毛一支，四支，主要是輸液管貴幾十塊，雜七雜八一天就是300元的費用，住了21天。手術費其實沒多少，都收在新生兒和產婦保健這塊了。2012-5-6 血小板3.2W 產后42天復診 順便驗下板。身上沒出血點。
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發表于 2020-4-22 14:10:21
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