進群的時候，每天翻看論壇里的案例，心里老想我們家的好了，我一定好好寫一篇，真的到了寫的時候，卻不知道怎么開始了，那就先記個流水賬吧。
6月18日注射疫苗，A群流腦第二針，當時一歲零一個月不到。
6月20日磕碰后下巴上腳上有點淤青面積不大，但是有血塊，半夜忽然無原因的大哭。
6月21日起床后發現臉上有小出血點，之后發現耳后等地方也有些出血點，去醫院檢查，血小板5，復查一次還是5，醫生讓馬上住院，醫生判斷為ITP，未做骨穿，住院后輸丙球激素，其中6月22日晚出過一次鼻血，自己止住。6月22日血小板30,6月23日血小板104,6月24日血小板300,6月25日停了丙球，本等待出院，醫生忽然說血培養結果發現血里有細菌，但還不能確定是什么細菌，讓輸阿莫西林，孩子期間一直精神狀態很好，沒有感冒發燒癥狀，白細胞正常。之后沒辦法輸了三天阿莫西林，醫生讓出院，說是血培養結果雖然有細菌，但是考慮到孩子的癥狀，應該是血培養中出現2次污染，小孩應該沒事。。。。出院時血小板400多，本來醫生要求吃強的松一開始一天3片分3次吃每周減一片3周減完，但由于血小板指升的很快，改成3片吃了3天，2片吃了3天，之后門診復查血常規，血小板值659，門診醫生讓立即停藥。。。。我問激素可以馬上停嗎？醫生才問吃了幾天，說了情況后，醫生讓一顆再吃兩天，半顆再吃兩天，然后停藥。。。 停藥后7月2日第一次復查510，7月8日復查137,7月11日復查131,7月18日復查123,7月25日復查93,7月28日復查76 。醫生讓住院觀察，我考慮了一下，決定去昆明市兒童醫院血液科重新檢查，去兒童醫院血液科之后，醫生看了之前的病例，表示孩子是典型的ITP，暫時不需擔心，讓重新開始吃強的松每天兩片，一周后減為每天一片半，每周復查血小板，孩子體重約為10公斤。
8月1日復查170,8月8日復查156
8月13日孩子忽發高燒，帶去醫院檢查血小板值104，當時白細胞7.72，醫生讓輸液我沒同意，結果晚上回去孩子高燒不退，連夜帶去兒童醫院急診輸液，最后還出現高熱驚厥，第二天去神金內科檢查，醫生讓住院，驗血結果細菌感染超敏C蛋白反映高出正常指標6倍，血小板值116有回升。
8月17日復查血常規 血小板值189，超敏也正常，8月18日出院
8月22日復查白細胞14.52，血小板值504，當時強的松量為每日一片，孩子還有點感冒癥狀有點痰，醫生讓繼續吃頭孢，強的松量不變。
8月29日復查白細胞5.74，血小板值184。
9月5日血小板值227
9月8日強的松開始減為每天半片，9月12日復查血小板值162
9月19日復查血小板值116,9月22日血小板值91，醫生讓把強的松改為每天一片，分兩次服用，醫生建議強的松一片吃5天，然后減為每天半片再吃一周，如果這次還是升不上去就去輸丙球，或者改為免疫抑制劑+中醫結合治療（還好我沒幾天就找到了組織，不然想想這么好的血小板值就去二線治療真是瘋了）
9月28日血小板值165，當時已經進群，發現了根本沒必要吃第二輪激素，之后也去醫院咨詢了周澤平醫生，建議再吃7-10天的半片可以減停激素了，以后看情況復查，如沒有特殊情況一月查一次即可。
10月4日停藥，當天早上起來就發燒了，家里人問我減不減激素，我堅決說減停！感冒發燒按正常治療，沒有去醫院，大約三天自己好了。10月18日復查血常規153。內心的激動大家可以想象。11月18日再次復查88，說實話心情有些低落，但是因為已經做好不干預的準備，而且進群后心理已經淡定多了，就不管。只是心里還是打起鼓，老是愛觀察出血點什么的，才過了一周耳朵上出現了一個鮮紅的血點，當時心情真無法說，仿佛又掉入地獄，生怕第二天早上起來又像第一次一樣臉上都是血點。也做了小劑量沖丙的準備。不過這樣過了幾天，寶貝好好的，精神也好，也沒有多出血點，是自己嚇自己罷了。12月21日生病半年的時候，很多資料都說一般半年就好了，懷著忐忑的心情去驗血，96，雖然沒到100，但是停藥后第一次自己漲起來，半年的陰霾仿佛被掃空，激動的在群里不知道說什么好，發了紅包感謝了圖爸，終于等到幸福來敲門！之后的驗血都沒有固定時間，但是1月到3月每個月都發燒一次。。。結果順便驗了血，分別是140、156、116，心終于慢慢定了下來。本來計劃等到滿一年的時候再去驗個血，醫生圖爸都說一年是這個病的分界，結果6月7日那天，忽然在嘴里發現一小片出血點，自己又不淡定起來，與老公商量之后還是決定去驗一次血，6月9日（按舊歷來說那也是剛好一年）帶孩子去驗血240，親愛的寶貝，我們終于等到風來！
第一次去驗血的當天，雖然發現了出血點，但是我想著也是我自己多心，而且她頭一天大哭過，結果戳手指的時候血就有些止不住了，護士就說血小板可能有問題，我當時想怎么可能，小孩害怕，不讓好好按著手指，才會出那么多血，結果后來的一切，跟大家可能都一樣，我就不贅述了。如果不是進了群，無知有時候真的比疾病更可怕。
說幾點大家比較關心的問題吧。
骨穿，我們家沒有做，但是不是我們主動選擇不做的，住院的時候我腦子是蒙的，完全沒想到，早上驗了個血小板（驗了兩次都是5），醫生就馬上讓住院，下病危了，然后簽一堆文件，一堆醫生護士問東問西，當時說了有可能要骨穿?？墒菦]有馬上骨穿，當天輸了丙球，第二天就漲到30多，第三天100多，第四天300多。。。醫生就說基本可以確診ITP，之后我自己在網上查了這個病，寫著一般2-8周自己就痊愈了，很多小孩不治自己就好了，我其實就放心了，根本沒想太多，直到復查掉到70多醫生忽然就讓住院，我才又緊張起來的！我拒絕了醫生住院要求（因為我們平時驗血的這家醫院并不是當地最好的醫院，第一次住院住這家完全是因為離家近，而且當時沒想著是什么大?。?0多的時候我準備去兒童一樣或者附一院（當地最好的醫院）去重新檢查，重新找醫生看，后來又找了一些醫生朋友咨詢，然后去兒童醫院找了熟人，準備去兒童醫院做骨穿，因為血小板一掉我也怕是其他什么惡性疾病，可是去了兒童醫院，醫生又安慰我說，我們家的情況其實挺好，激素丙球敏感，是比較典型的ITP不用骨穿。之后我專門去找了周醫生（我們平時驗血的這個醫院就是周醫生在的醫院，但是他是成人血液科的），
周醫生給了我幾點很好的建議：
1、骨穿如果開始沒做，后面情況好的話的確沒必要做，但是如果有反復或者其他請遵循醫生的意見。
2、ITP這個病不是哪個醫生醫術高明把你治好的，每個病人都是自己好的，無論兒童還是成人，沒有靈丹妙藥。
3、重癥狀輕板值，但是要定期復查血常規，不用太頻繁，但是心里要有譜。
4、兒童板值50以上正常生活，30以上注意護理，30以下無癥狀10以下再考慮干預。
出血點、淤青和鼻血，說實話沒有ITP之前根本不會注意這兩個問題，可是現在有時候真的是控制不住自己，停激素以來，我們家每次發燒之后耳朵或者臉上都有出血點很紅的那種，但每次血小板值都是好的。淤青的話只要不是那種很夸張的請忽略吧，我朋友家正常的小孩淤青比我們家嚴重多了。鼻血，沒有得病之前從來沒流過鼻血，住院期間留過一次，當時醫院已經關燈，醒過來已經一臉血，我根本沒看出來是哪里出血，立即按鈴然后抱著娃娃我就往護士站沖，結果護士醫生一看是鼻子出血而且已經自己止住了。。。出院之后也出過幾次鼻血，兩次是晚上我都沒發現，早上起來枕頭上有一點點，鼻子周圍黑一圈，有一次是自己玩著玩著忽然就流出來了，我馬上按壓然后塞了點紙（這是錯誤示范，應該用脫脂棉），一分鐘內止住。最近一次是今年5月份，半夜忽然說有鼻涕，結果一弄就是血，比之前幾次都多，小孩自己害怕在哭，我當時也嚇到了，因為一個多月沒驗血，云南白藥和棉片都準備好的時候自己止住了，應該沒超過5分鐘。那幾天有點忐忑但是還是熬過去了。幾次鼻血我都沒有去醫院驗血。鼻血雖然屬于濕性出血，但是也需要理性對待，正常小孩也會鼻血淤青和出紅點的。
中藥西藥增強免疫力的藥。只用過激素和丙球，激素期間一直吃VD和鈣，現在也正常補一點鈣和VD。VC吃過一些。其余沒有用過任何藥了，蓮藕花生湯，五紅湯之類的小孩根本不喝。。。紅棗當零食會吃一些。是藥三分毒，無論中藥西藥不要病急亂投醫。理性對待。
飲食和護理，基本上是正常飲食，我在網上也查了很多不能吃的list，開始也是這個不給吃，那個不給吃，可是1歲多的小孩正是增加新食物的時候，最后血小板不低，進群多了解后，我基本沒忌口。吃的棒棒，活潑健康才是每個家長的希望吧。ITP作為一種良性病，家長的理性對待，對孩子才是最好的良藥。我記得群里大三哥說過一句話，拯救了身處絕境的我，他說：“所有的治療都是以不降低生活質量為標準的?！?/font>是的，我們每天怨天尤人，杞人憂天，擔心血小板掉，不能給孩子一個快樂的環境，孩子怎么快樂成長？老是讓孩子覺得自己有病，哪怕是像我家那么大的孩子，她其實心里也有壓力的，不要覺得孩子小，其實孩子有時候比我們想的懂得多，更聰明更敏感也更勇敢。身心健康身心健康，我們要給他們一個健康的身體也要給他們一個健康的心靈。家里人因為小孩生病其實都是壓抑和緊張的，更需要一家人互相體諒，關心和溝通。
至于痊愈后是否會復發，群里有個媽媽說，ITP家長心態都一樣，血小板低盼血小板高，高了盼穩定，穩定盼痊愈，痊愈怕復發。。。是的我們都一樣，孩子都是親生的，我也羨慕人家那些沒生過病的孩子，當放野馬一樣養，可是生活從來不是我們自由選擇的。當然我自己覺得醫學界對ITP重視真的不夠，這么多年了，其實這個病的治療幾乎還是沒有太大進展，這個是扯遠了。不過小孩生病那天，醫生說我們是紫癜要住院的時候，醫院里前一個帶小孩看病的媽媽告訴我她小時候也是血小板才1萬7，當時不懂什么意思，事后好后悔沒有仔細問問人家！現在想想那個樣子自然也是痊愈了，小孩都6、7歲了吧。我一個朋友的姐姐也是小時候血小板低，也沒有治療過，自己就好了，現在40多了好好的。我研究過一些復發的案例，我覺得主要是身心疲憊的時候病會趁虛而入，其實不光是ITP很多病都是這樣，所以讓所有寶貝都吃好喝好快快樂樂成長堅持健康生活適當鍛煉身體，才是對抗這個疾病最好的辦法！
最后謝謝那些幫助過我的人，圖爸，平媽，大三哥。彥熙媽，阿慧媽等等。感謝這個群。我們家的情況其實算好的，但是下病危，血小板不穩定，激素的不良反應等等都是經歷過的，用圖爸的話說，每個ITP家庭都有一個血淚史?？墒俏也幌脒^多的寫那些悲慘無法入睡的日子，我也和好幾個家長私聊過，他們的小孩都好了，痊愈了，雖然他們沒寫出來。所以我想告訴的大家的是，最黑暗的時光總會過去，幸福會帶著光明來敲門的！
作者：兒童ITP5群 童童媽
發表于 2020-4-9 10:40:51
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