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 | 12.24號平安夜，兒子莫名其妙的一只鼻孔出血，我那時不知所措，以為是孩子手摳破的，趕緊給他堵上，血馬上也止住了。到25號凌晨2點，手機響了，我被電話里顫抖的聲音嚇醒，我媽哭著叫我上樓，看到孩子鼻血像水龍頭一樣流著不止，哭著說媽媽我怕，為什么這么多血？因為不懂我用餐巾紙仰頭去填塞，結果越流越多，驚慌失措馬上打電話給醫生朋友，她先教我按壓住止血，5分鐘后，血止住了?？粗樑枥锒际茄芰艿牟徒砑?，心里莫名的恐慌起來，那天晚上徹夜未眠。第二天一大早，我就獨自帶著兒子去醫院驗血，1個多小時的等待，化驗單到我手上，一看血小板只有3萬2。眼淚不停地流，打電話求助中醫院兒科的朋友，化驗單她看了后，說我要趕緊帶去她們杭州醫院?；氐郊?，我和我媽一邊哭一邊收拾著換洗衣服。只能彼此安慰沒事的，應該不是大病。我控制好情緒開著車上杭州，到杭州1個多小時，但這一路上我不停的哭著，眼淚根本沒法控制，回想起來，我是有怎樣的勇氣踩下這油門？孩子看我們都在哭，還安慰我們，媽媽婆婆今天是圣誕節你們別哭了，我沒事的。很心酸，一個4周3個月的孩子這么懂事。到了醫院，一切進入檢查階段，最痛苦的莫過于骨穿，我給他看iPad分散注意力，孩子爸爸慢慢把他牽到小房間，在外面我靜靜地等著。突然聽到寶貝嚎啕大哭，哭著叫著，心好痛，寧愿生病的是自己，我可以用我的一生，去換他一個健康的童年。進去10分鐘，門打開了，很順利，爸爸哭著抱著孩子走回房間。
第二天早上口頭報告出來了，itp？一個從來沒聽說過的病，我不了解它到底是有多大的危害？每天茶飯不思，體重也從117降到110，瘦了7斤。然后我就慢慢開始網上搜索關于這個病，我加了5群，他也跟我解釋了很多問題，包括當時群里很多管理也很熱情！我漸漸地了解了這個病，也知道這個病好的幾率非常大，并不可怕。慢慢地我緊繃的神經開始放松。就在醫院進行了一星期的激素丙球治療。很快出院了，寶貝從7顆激素開始吃，一星期后減到5粒。血小板很好有300多，但激素帶給我們的副作用越來越嚴重，持續性的眼壓高，肚臍眼痛。持續眼壓高就有可能引起激素性青光眼。這個時候我跟圖爸說明了情況，聽了他的意見，決定一下減到3顆，一星期之后孩子很給力血小板也有150，很欣慰沒有一下子掉很低。接下來就是反復的測眼壓減見激素。每次測眼壓，孩子叫打炮，因為是對著眼睛打氣。每次看到那機器他就充滿恐懼感。腿發抖，手發涼。一共加起來10來次眼壓，慢慢地正常了。在圖爸和三哥的指導下3個月到了，血小板200左右激素減停。很開心因為是三哥和圖爸讓我孩子少吃了至少1個多月的激素，孩子沒有很胖，只是背上毛比較多。停了激素，依然護理好吃好喝好玩好，等著徹底穩定的那天！
這幾個月一直牽著我的心的除了我兒子，還有就是住院時一起的小病友洪佟。一直跟他爸爸有聯系，這孩子吃了兩年的中藥，打了幾個月的干擾素，過年前又吃上了第三輪10顆激素，小小的孩子哪里經受地住這么多藥的摧殘？因為洪爸不懂網絡，所以這次5.8號杭州義診我給他報了名。上午周教授攜手中醫院血液科的醫生們，共同講解了關于itp的一些知識。還有一位患有再障的杜鵑姑娘來到了義診現場，她拖著疲憊的身軀，戴著口罩帽子。
之后就開始了患者與醫生交流時間。這時洪爸帶著佟佟到了門口。瞬間看到，我的心好痛，眼淚在眼眶打轉。為什么4個多月不見，孩子的臉就像氣球一樣鼓在那里，而且眼睛已經成一條縫，體型發胖，沒有長高。我立刻走過去牽起他的手，一直反問洪爸你為什么把孩子吃成了這樣？這是作為家長是最應該反思的！我問過孩子你還想吃藥嗎？他說我不想吃藥，不想打針，打針很痛，我還想上學。我安慰著說，你見了這么多叔叔阿姨后，你會慢慢地不用吃藥，你也可以去讀書！他笑著點點頭說好！
下午2點多，我們的義診進入了下一個環節，請來了浙一的金潔教授，因為是她的生日，ITP家園也為她準備了大蛋糕，意想不到的生日，她很感動，也很愿意再為ITP家園的病友們做更多的事。之后金潔教授也開始講解了itp的基本知識，說了自己現在對itp的一些治療方案。大家都認真地聽著，問著自己心里存著的疑問，金潔教授不厭其煩地一個個認真回答。
此時的佟佟一個人坐在沙發上，不經意地瞬間玉米爸注意了他，他的眼神那么孤單，感覺一點都不開心。玉米爸說看到佟佟，就像看到了當初自己孩子的模樣。玉米爸問沒有上學嗎？他說沒有。問他在家干嘛？他說看電視，陪哥哥下棋，喜歡看蜘蛛俠。那么有蜘蛛俠的玩具么？他說沒有，爸爸不給買，沒錢。玉米聽了之后沒有忍住去找蜘蛛俠。運氣很好，出去就遇到了一個玩具店。抱著蜘蛛俠回來了，我的目光集中在了玉米爸的身上，充滿著父愛，就像待自己孩子般呵護疼愛。義診結束佟媽特意打電話給我說，孩子很開心，他說在場的叔叔阿姨都對他很好。孩子能健康快樂也是我們最大的心愿！希望佟佟能快點減停激素變回原來的帥模樣！
兒子生病我懂得了很多，學習了很多，從曾經的驚慌失措到現在的淡定，itp其實并不可怕。孩子的情況只有家長最了解，多聽多問多學習。不能一味地追求正常板值，而過度治療。家長學習了解多了，就是等于給孩子少走很多彎路，給自己減少了很多心里負擔。
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發表于 2020-4-1 11:33:42
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