得ITP病日記

萬籟俱寂

	2022年4月11日，晴空萬里 明天就是我ITP后的第三次月經，這是我目前的頭等大事。 前兩次月經大出血，第一次住院16天，第二次住院6天，前天我跑去醫院，找我的主治醫生，打算提前住院輸丙球，被拒絕了，醫生說:“丙球沖擊的效果會一次不如一次，慢慢就無效了，不要輕易用藥，等等看?！?/font> 于是，我就回家等，好似樓下的老人等待樓上另一只靴子落地般忐忑。 2022年4月13日，小雨，經期第二天 昨晚五點，腰酸，月經如期來了，開始只是一點點，到了今早，血量開始增多。晚飯后，幾乎一小時，就濕透一片衛生巾的程度，我盡量臥床少動。 為什么不去醫院輸丙球呢？ 對于我來說，激素作用很小，艾曲和海曲都收效甚微，丙球是目前最有效的藥，也可能是唯一有效且沒有副作用的藥，但頻繁用會有耐藥性。所以不到萬不得已，我盡量少用。 期待我16個血小板能扛過這次經期，每小時，我會感知并觀察一下口腔，血小板降低到個位數時，舌尖會生血泡，這是一個重要的指征。 2022年4月14日，小雨，月經第三天 昨日下午至今日下午，血量很大，整整一天，每小時濕透一張褲型衛生巾，我時時觀測自己，舌尖沒有血泡，身上沒有淤青，不頭暈，不耳鳴，可以再茍一下。 2022年4月15日，小雨，月經第四天 血流量開始減少，我預感自己挺過來了，不過下午開始有點貧血，有點頭暈耳鳴，我覺得這次月經不亞于一次獻血了。 2022年4月16日，陰雨，月經第五天 早起神清氣爽，我挺過來了，靠我16個血小板，沒有住院，沒有輸丙球。雖然還有一點血量，但今天頭也不暈，眼也不花，睡眠也可以了。 2022年4月17日，陰雨，月經第六天 還有一點血，3毫升左右，基本上護墊就可以了。 說說我的用藥情況，大年初六，也就是2月6日那天，確診ITP，住院16天后出院，服用12片潑尼松+2片艾曲，連續服用一個月左右，期間血小板連續下降。 直到第二次來月經，血小板再次跌底，又住院連續輸丙球6天，出院后，減了藥量，潑尼松8片+海曲泊帕2片。 兩周后，激素再減量，潑尼松4片+海曲3片，此時，血小板穩定在16個。 然后就是這次月經了，我目前口服計量是潑尼松4+海曲泊帕4。 2022年4月18日，陰雨，經期第七天 1ml左右的血量，基本沒有了。 不過舌尖開始有了幾處淤血，整個人有點虛，這次血流量好大，想想都是后怕，經期第二天第三天的晚上，每小時起來一次，根本不敢睡。就這樣堅持過來了。 我想著不能每一次都去打丙球，昂貴的費用且不提，身體出現耐藥性怎么辦呢，未來的日子還那樣長。 2022年4月19日，晴空萬里 經期結束了，早早去醫院開了一個血常規，不出所料的貧血了，血小板12，拿給我的醫生看，“挺不錯的，每個人的閾值都不一樣，你可以繼續減藥了，4片減到兩片，每天早上吃一次，下周再繼續查血常規?！?/font> 一瞬間，柳暗花明，天朗氣清，我似乎可以小小的歡呼一下了。