紫癜ITP 最絕望的時候幸運的遇到病友交流群組織

月色如水

	人的一生總是要有幾個特別的時間銘記一輩子。對于我來說，2016年3月23號就是我這輩子一直到老也不會忘記的日子。3月23號之前的前兩天，給孩子洗腳，發現腳脖地方有幾個小紅點，當時也沒有在意。23號那天晚上洗腳發現比以前更多了，這才引起我的重視，我和寶媽趕快帶著孩子去縣人民醫院做檢查。孩子再過幾個月就要4歲了，上的是幼兒園小班，下半年剛開學才一個月。醫生給孩子做了血常規，在等結果的時候，孩子還一個勁兒的打鬧著玩。一會兒，檢查結果出來了，只見做化驗的那個大夫向我招招手。我心頭不由一震。趕快過去。他說你孩子的血小板不正常，太低了，才20多，正常應該在125以上。剛才是指尖采血，為了更準確，現在再給你做一次，靜脈采血。 再一次的化驗結果出來了，血小板還是低，這個化驗的大哥人挺不錯，對我說，你趕快找醫生吧，孩子血小板低可不是小事，別劇烈活動。聽到這里，我馬上意思到孩子出了大問題，老婆也嚇的不得了。我趕快給家里打電話，讓過來人，我家離縣人民醫院非常近，也就幾分鐘。家人來后，大家趕快商量要不要直接去鄭州。這個時候，我想起去醫院住院部找找大夫，晚上剛吃過飯，門診上的醫生都下班了 謝天謝地，兒科住院部的主任剛好在，我簡單把情況給醫生說了下，她讓把孩子帶過來。這個時候，我聽到了一個我活了30多年第一次聽到的一個詞----------“紫癜” 孩子帶到住院部后，主任又問了下情況，比如流鼻血不，口腔有血泡不。這個時候我才回想起，孩子前幾天晚上流過兩次鼻血，今天早起口腔里面還有過血泡。哎?。?！我這是啥家長，孩子有了情況也沒有及時發現，我垂頭拍胸的自責自己。 我平生第一次聽到這么多的醫學名稱，丙球蛋白，紫癜，激素，免疫系統等等。（這其中還發生一件事，我在找醫生的時候，找到了兒1科，結果準備開住院證時候，兒1科醫生說，你孩子不能在兒1科，應該在兒2科?！驹瓉韮?科是新生兒，兒2科才是兒童科室】。他們又把我們轉到了兒2科。 到兒2科后，主任說，你們怎么跑到了兒1科啊，你們和兒1科的醫生是不是有親戚關系。我說沒，醫生說，你們本來就是兒2科的病人，兒1科怎么能搶兒2科的病號。我說，我哪里知道啊，人家讓去兒1科我才去的，【原來兒2科的主任認為兒1科搶他們的病號了，還認為我和兒1科的醫生有親戚關系?！?就懟了我一通。媽的，都什么時候了，我孩子等著救命，你們卻為搶病號而發脾氣。我氣的大跳起來，和兒2科的主任大吵起來。反正老子也不怕。（不過后來這個誤會解開了，我也和兒2科的主任成了好朋友，這是后話） 當晚就住院，兒2科主任和我溝通，主要是治療方案，其實這個病我也是第一次聽說，那會懂半點啊。就讓醫生治療吧。這里我要特別感謝我嫂子。晚上嫂子和我哥也來醫院了，我嫂子問孩子什么病，我說血小板減少性紫癜，其實這個時候，我還頭蒙蒙的，也根本不明白這個到底是啥病。我嫂子說，她姑家的孫子，16年也得的這個病，在鄭州治療的，現在基本好了一年了。我說，趕快，趕快聯系咱那個親戚，問問是那個醫院，那個醫生。我嫂子就趕快打電話。上天有眼，那個親戚一直保留著醫生的電話，醫院是鄭大一附院，醫生叫徐學聚。電話也給了我。我趕快和家人商量，要不要去鄭州?！緸槭裁匆欢ㄒム嵵?？這里有我哥的一段經歷。我哥在15年底，農歷臘月二十三過小年的時候得了一場病，剛開始是發燒，一直不見好，就去縣人民醫院住院治療，住院一個星期左右，一直沒見好，大年三十吃過晚上的餃子，我們全家去醫院看我哥，我姐也從廣州回來過年，也一起去了。在病床上，我哥一直很難受，我和我爸就和主治醫生溝通，到底我哥是什么病，怎么都一個星期了，還不見好。主治醫生說，一直查不到原因，我問，用沒用好藥？醫生說：已經用了醫院最好的藥了，你看一天幾千塊錢的藥，可就是退不下來燒。這個時候我就和我爸商量，我哥的病原先沒有重視，只認為發燒，已經耽誤了一個星期了，現在看來不是簡單的病，縣醫院一直查找不到原因。如果繼續在這里，肯定會耽誤的?，F在絕對不能再耽誤了，必須馬上轉院。 我們馬上去鄭州。然后我和我爸就進病房跟我哥說，我說：哥，你感覺怎么樣？要不然我們馬上去鄭州吧？我哥眼角流出淚說：我一刻都不想在這里了，這里不行。我看到我哥眼淚的時候，我心里一下子特別難受起來，眼淚在我眼眶里面打轉。轉，立刻就去鄭州。爸，我現在就回家開車，你們在這里簡單收拾一下。我爸說，好，馬上去鄭州。就這樣大年三十晚上大約8點多，我開著車拉著我哥還有我爸，我嫂子，飛奔在去鄭州的高速上，高速上幾乎沒有什么車，在鄭州安排好住院后，留下我爸照顧我哥。大約12點的時候，我帶著我嫂子先回家、走在高速上，遠處是大年三十午夜紛紛綻放的煙花，此刻我心里好難受，別人家都在開心的過年，我家在保命.......................我哥在鄭州住院一個月好了。其實經過不表?！克杂羞^這段經歷后，這次遇到我孩子，我們全家都決定去鄭州。為了路上安全，先在醫院輸了4瓶丙球蛋白。輸完后，大約12點左右，我們就開車帶著孩子飛奔去了鄭州，在這之前已經和鄭州的醫生電話聯系了。 當晚12點左右開車帶孩子到了鄭大一附院，也沒有門診大夫，也沒有住院大夫，也不知道該去找誰，徐學聚大夫已經下班，只能等到明天再聯系。我和我媽，還有寶媽和孩子4個人，坐在急診室。后半夜孩子又流了一次鼻血，止了好久才止住。我心急的不行，就去急診夜班找大夫，大夫說，要不然你們去ICU吧?；氐郊痹\我跟我媽商量，決定先去ICU看看是怎么回事。我和我媽去ICU病房。天啊，以前總是在電視上看到關于ICU的事，只是一直沒有親眼見過。這次算是開了眼了。整個樓道全趟著家屬，我和我媽好不容易擠到了病房門口，拍門叫出來醫生。醫生說：ICU病房不能陪護，一個星期只能有一次15分鐘的見面時間。 哦 哦哦 哦哦哦 。驚訝?。。?！雖說孩子還不到4歲，但已經多少懂事，如果讓他一個人在病房里，那還不把他自己折騰的夠嗆。我問醫生，如果孩子不服管怎么辦？醫生說打鎮定劑............不行，絕對不行，這樣對我孩子腦子會不好。我和我媽商量。我們絕對不能住這里。就這樣，一會兒寶媽抱著孩子哄一會兒，一會兒我抱著孩子哄一會兒，后半夜感覺過了一年，總算挨到了天亮上班時間。我們就直接去住院部找徐大夫。其實我當時最擔心的是孩子是不是 白血病。這顆心我一直提到嗓子眼放不下。徐大夫給孩子檢查后，給我們說，不要緊，是ITP。 ITP？？？？ITP是什么？？？？我當時腦袋也蒙蒙的，我給我老婆說是ITP。我老婆問，那到底是不是白血??？？？我趕快去追問徐大夫。徐大夫說：不是白血病，是ITP。盡管當時我還沒弄明白啥是ITP。但聽到不是白血病，我的心總算放下來了。住院期間的溝通，治療方案我在這里就不一一啰嗦了。其中主要是丙球沖擊和口服激素（潑尼松） 孩子住院大約20天左右，血小板一直沒有升到正常指，但已經達到安全值。醫生也說，已經安全了，就出院吧，再繼續已經沒必要，回家護理吧。我當時在醫院20天的時間，也沒有好好的去了解到底ITP是什么。不管怎么說，醫生讓出院了總算是一件好事?；丶液罂诜に貪娔崴?。沒過幾天孩子的臉就開始發生變化。整個臉腫的像個大面包，以前不愛吃飯，現在天天嚷著餓，胡子都長出來了【關于激素的事，也是我后來通過學習我才知道，原來是激素的副作用】從出院時血小板100多，就一直在慢慢往下掉，大約半個月孩子的血小板已經掉到50左右，這個時候我嚇的不得了。趕快給醫生打電話。這個時候醫生也只是簡單幾句話，減量，繼續服用幾片，服用多久。我每走一步就給醫生打次電話?！具@個減量的事，我也是在進入ITP病友組織后才了解到的】孩子的血小板如果繼續再往下掉，我該怎么辦？？？我心一下子慌了。 這個時候，我突然想起了網絡。對，網絡上也許有這樣的組織。我開始瘋狂在網絡上查找有關血小板的信息。網絡上充斥著很多賣藥，私人醫院，偏方，騙子。我細心的一個一個查找，想找到一個靠譜的。突然眼前一亮.................“兒童血小板減少ITP病友組織” 我感快申請進入，發照片，上傳血常規單子，認證，終于進來。我直接在里面開始大聲呼叫“求助，求助，緊急求助”“求助，求助，緊急求助”連續發了好幾次。里面的愛心志愿者就問我怎么回事。我把孩子的情況在群里說了下。感謝上天，上天眷顧我孩子，在我最無助，最絕望的時候幸運的遇到了ITP病友交流群組織。我開始在病友群里每天每晚都學習知識，學習護理，學習分享其他家長的經驗。