2022年5月16日，血常規復查日。生病這一年來，抽血查血小板數值成了日常，在沒有住院的情況下，一周或者每十天就要查一次，好了解自身狀況，為調整用藥量做參考。
我照例很緊張，一般20分鐘左右出結果，今天周一人多尤其慢。多次往返自助機沒有任何信息，我鼓起勇氣直接找窗口老師要結果。這家醫院有幾次在我結果出來后顯示血小板極低，窗口老師還很負責主動幫我重新復查一次，而今天他直接遞給我檢查報告，沒有任何特殊的表情，我就知道，穩了。
血小板96，其余指標全部正常。這是今年的最高值，看到這個數字當時有要哭出來的沖動。這也是在甲潑尼龍減到1.5顆服用21天，環孢素2顆服用35天的結果，也意味著我又可以減藥了。
2021年2月28日剛辦完離職手續，3月2號因為小腿出血口腔粘膜出血去了醫院，自此開始了我一年多的和自身免疫抗體爭奪血小板的戰斗。期間被著名的武漢同濟醫院血液科的某教授的自大耽誤了2個月。她不肯給我做風濕免疫抗體檢測，我多次要求后她還說我肯定不是風濕免疫疾病，但是按ITP常規治療效果不好，自大的醫生居然說那試試化療吧！我果斷逃出了她的專家診室，轉投了武漢協和醫院風濕免疫科。最終在協和醫院確診自身免疫性血小板減少性紫癜，以及自身免疫疾病干燥綜合征和橋本甲狀腺炎。 但是病友們都知道西醫的那幾種治療方案，對成人血小板減少的療效并不理想，尤其在萬哥的病友群和論壇里學習后，堅定了我中西醫兩手抓的治療指導思想。在此不談西醫的治療過程了，真的很心酸，多次反復激素沖擊療法后，我已經面目全非，還被附贈了高血壓高尿酸骨質疏松等一系列疾病。 人人都說遇到一個真正的好中醫是要靠緣分的。接觸的第一個中醫是朋友推薦的號稱本地中醫血液病專家，可能是緣分不夠，治療期間我其它癥狀更嚴重了，于是放棄。然后親友先后又介紹了兩個外地的中醫大夫，說實話他們也是很好的人，在當地也很有名氣，但是因為不能面診，僅僅靠微信視頻問診總歸差了很多，只能服用他們為我自制的的膏方?？湟幌缕渲薪幪斓潞吞玫睦钺t生，心系病人，因為開方不便，根據我口述的癥狀，先后推薦我服用歸脾丸，八珍丸，附子理中丸，金貴腎氣丸等中成藥，不厭其煩回答我微信上咨詢的任何問題，緩解我當時的害怕恐懼心理，讓我沒有失去信心。這些中成藥直到現在我都在反復服用。
膏滋無法隨病情和癥狀調整，所以效果也不能持續，且費用相對昂貴，4個月后這一條路我也沒有堅持下去。家人推薦漢口的一家名老中醫診所，在這里遇到了80多歲但是醫德極差的某大夫，一個靠恐嚇病人再假心假意承諾救治以達到賣高價藥材目的的老太太，幾付藥開出1600元的天價。好在我及時止損，沒有去第二次。我至今無法理解一個從醫一輩子的老人對撈錢的不遺余力，人心啊，真的是海里針，難以捉摸。
2022年2月我在西安待了一個月，做了幾次血常規檢查，血小板都在40附近徘徊。那時我的激素已經降到每天2.5顆，環孢素3顆，并且在協和醫院住院部使用了生物制劑6次。臨近回武漢的前一周外出吃飯，路過長安思邈中醫門診，門口的一塊醫生介紹牌吸引了我。
我沒見過有中醫直接把治療血小板減少癥當作擅長的方向的，之前在本地三甲醫院的中醫科里，一個老大夫也說很難治，幾乎治不好。何況這個薛醫生還是正規陜西省中醫院的主任，我當即決定試一把。通過望聞問切，翻看我帶去的病案資料，薛主任很快了解了病情，并且也相當熟練地詢問我目前服用的各種西藥用量，同時也很負責地告知我，中醫治療是個整體概念，相關臟腑問題得到調理，血小板保持在安全值范圍就是勝利，不要對數值有執念，同時要做一些力所能及的運動，保持心情愉悅，這些都對身體有益。由于我是外地患者，表示對今后如何繼續求診的擔心，薛主任主動給我寫下了他的電話號碼。
進入3月我都在服用薛主任給我面診時開的藥方，期間的復查數值偏低也在我預料之中，因為激素用量在按計劃減少，不過都在安全值以內。時間長了我自己也感覺到中藥需要做調整，又覺得貿然打電話過去很不禮貌，就按那個號碼給薛主任發了短信，詢問下一步以什么方式繼續看病。沒想到他要很快回復了短信，還主動要我添加他的微信。微信里先建議我下載官方APP網診，后來又替我考慮抓藥的時效問題，于是繼續使用微信交流后開出藥方。至于診療費，薛主任堅持不收，表示實在過意不去的話，先攢著，以后能去西安面診了再說。于是就這樣，我在邊減激素邊吃中藥的情況下，血小板升到了今天的數字96，其余的指標正常，并且自身的狀態越來越好。
現在我幾乎不把自己當作病人看待了，堅持服藥（藥渣也是每晚泡腳的好材料），保持好的心態，飲食起居正常外，我還堅持打八段錦，在喜馬拉雅上聽書學習中醫相關知識。我深信自己會最終減掉一切西藥，在中醫的調理之下回到健康人之中去。
勝利是屬于我們的。
發表于 2022-5-26 10:55:06
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