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 | 頻頻看到病友病情的反復復發，我不是專業醫生，只憑自己得病25年的經驗寫寫自己病情的控制和復發的預防，每個人情況不同，不一定都對，僅供參考。
大家都知道我得病25年了，幾乎沒有復發過。而在每個病友的眼里復發的含義也都不同。甚至有些病友懷疑我是不是sle？呵呵，明確告訴大家，我是千真萬確的狼。
在89年發病初期，我的病情還是比較嚴重的，當地醫院都已經婉轉的幾乎回絕了我的父母，而開始也是一直沒有確診，直至發病半年后才確診。確診后到后來我得知自己的病情，期間是一個反復。在知道自己病情的真相后，因為自己心態的不端正，思想的不健康，導致自己病情急劇惡化，失眠，說胡話，幾乎喪失了走路的力氣，那種撕心裂肺的心靈上的痛幾乎把我自己扼殺，所以，得出一個重要的向日葵理論：對自己的病一定要有個正確樂觀的心態，非常重要。
最基本的一點，不要私自亂減藥，這個我也是有教訓的。也是在發病初期，曾經不知情況下漏服了兩天激素，導致發燒一星期，病情反復，也正是因為這次的病情反復，醫生才懷疑到狼，然后抽血化驗抗體全是紅紅的陽性，就被定了，這輩子都摘不了這頂SLE的帽了。
在按時服藥后，重要的一點是休息。一定保證充分的睡眠，才能保證你有足夠的體力來應付外界 不明原因的感染，比如感冒之類。我發現現在有些病友自控能力不佳，要合理安排自己的時間，盡量不要熬夜，尤其在病情反復時，一定要好好休息。千萬不要透支自己的體力。每個人情況不同，所以她所能達到的體力極限也都不同，但我不建議劇烈運動，可以適當的活動，但不要過度。
如果有感冒發燒現象，及早服藥和休息。但心里也不要害怕和緊張，也不要不當回事。
在吃的方面，我沒有忌口，但不提倡大家都沒忌口，因為體質的不同，有些病友對海鮮，對發物還是比較敏感的，所以如果一旦發現對某個菜有不適，請以后注意忌口，還有一點也很重要，盡量不要喝酒哦！
紅棗紅小豆西紅柿等都是價廉而物美的補血美食，冬瓜絲瓜黃瓜西瓜燈都是利尿的菜肴和水果。盡量吃的淡一點。還有一點，我不大吃蜜餞膨化類的零食，會吃點水果。
除了發病初期一年中病情的反復和不穩定，接下來的20多年基本穩定，幾乎沒有復發，我不知是不是因為自己的性格造成？（本人很會傻樂，哈哈......）
對自己的病情要有一個正確的態度來認識，怨天尤人又有何用？不如平和的來對待這個現實，樂觀積極的配合醫生的治療，盡量很快的病情控制住，然后小劑量的激素來維持，有條件的可以服用中藥加以輔助，相信我們一定都會很好的面對這個SLE的！
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發表于 2020-10-20 16:17:59
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