ITP血小板減少家長的自我修養

偷得浮生

	ITP血小板減少家長的自我修養 文 by BluerElephant 2019.11.24 想到寫這樣一篇文章，其實主要還是緩解自己內心的焦慮。寫出來給 ITP 患兒家長看看，也許大家可以去思考一下自己內心的焦慮到底應該如何應對。我們如何才能讓自己更強大，來陪孩子走完這一段艱難的路，去迎來屬于自己的春天。 文章內沒有什么 ITP 的治療經驗分享，因為我們家的孩子也還沒好。我只是常常覺得，對于疾病，我們家長有時候更需要心理上的一些干預，需要學會自我緩解內心的壓力，才能幫助我們的孩子和家人更好的對抗疾病。文章比較淺顯和單薄，只希望能夠給家長帶來一些思考，畢竟自己的心病還要自己治。 一、 可以去糾結 作為 ITP 家長，每天心里都在想啥？我說說我想的啥，你們看看是否都可以一一對號入座。 1）??！老天爺??！我的孩子到底什么時候才能好??？ 2）誒？今天好像沒有啥出血點，我孩子的血小板是不是升了??？ 3）哎呀！口腔又有出血點了，肯定又降了！ 4）嗚嗚嗚，流鼻涕了，完了完了，感染要降血小板了！ 5）唉，下周要查血了，緊張緊張，是升還是降？只要不跌到 30 以下就好。嗯，說不定上200 了呢？哎呀，不要奢望不要奢望，想太好了被冥冥中的神靈覺得貪心了，不給孩子升血小板了怎么辦。 …………………………………… 類似的糾結，每天都會發生很多次。5 條完全無法列完我們內心的迷茫。但誰讓我們遇上 ITP 了呢？至少我們應該感恩，我們孩子只是 ITP，我們還有希望，如果想去糾結，就慢慢糾結吧，畢竟我們需要壓力的發泄通道，多和大家聊聊自己的糾結，我來安慰安慰你，你來安慰安慰我，時間在糾結中消逝。說不定哪天我們的孩子就好了。 二、 一定要多學習 孩子患病半年，我才真正覺得自己變成了一個家長，還不敢說合格。以前只關注孩子”玩好”，到處帶著去體驗不同的新鮮事物，游泳、滑雪、滑冰刀、攀巖、徒步。吃飯不乖我堅決不去喂，吃不吃好我不管，餓了自己知道吃。生病了小感冒能抗就抗，從來沒有想過要去查血看是細菌感染還是病毒感染。似乎覺得我的孩子就是野生的，放養就能好好長大。然而一次體檢，血小板 41，直接把我打入了迷茫和混沌。之后跌到 6 打丙球，讓我之后的日子里都終日活在這樣的陰影下，生怕再次回到醫院的病床。 這半年來，我加了許多群進行學習，觀察其他孩子的狀況，總結規律，請教經驗豐富者，并查看了諸多中外論文進行學習。論文內容都大同小異，指向了這是一個良性病，每當看到這些，能夠給自己一些信心。但每次看到群里有孩子狀況不好，又很怕自己的孩子也有這一天。 所以，與其害怕這一天的到來，不如提早準備好，就當做會有這一天的到來。比如說，流鼻血不止了怎么辦？尿血了怎么辦？高燒不退怎么辦？支氣管炎咳嗽到吐血怎么辦?腦出 血到底是哪些癥狀？發生了該怎么辦？ 一萬種可能性，ITP 家長都不能心存僥幸，覺得那樣的事情不會發生在自己的孩子身上。也許只是平日里搜索了解一點皮毛知識，我相信也能在突發狀況中派上用場，至少你可以當做你家人的定心珠，不用全家人一起六神無主。 孩子今年暑假在貴州，拉肚子和發燒，再加扁桃體發炎，血小板突然掉到 14。孩子奶奶打電話過來一直哭，我告訴她觀察出血點，給她解釋這個病，炎癥會有這樣的狀況出現，讓她立馬護送回成都就醫。奶奶這才定下心來，在沒有票回成都的情況下，把孩子成功帶上動車帶回了成都。因為醫院告訴她的狀況肯定是最壞的狀況，孩子奶奶嚇的不輕，如果家里沒有一個人了解這個病，首先奶奶崩潰了，以及我們孩子送到急診也許就輸了血小板。 三、 學會淡定 “淡定”兩個字，安慰別人簡單，放在自己身上難。群里的家長們，常常是安慰別人非常在行，自己孩子有點狀況，立馬就無法淡定了。這種時候我們到底應該如何去緩解自己的焦慮？ 首先，搞清楚目前的狀況。家長們遇到的大多數狀況，其實并不是多糟糕的情況。常常只是感冒、發燒和鼻炎。偶爾會有幻覺，覺得 ITP 群是一個鼻炎討論群。所以第一步你需要明白。你的孩子只是感冒了，正常孩子都會感冒。只是我們的孩子感冒了會掉板。那既然感冒了會掉血小板，我們現在是不是就去理性治療感冒？感冒好了，那自然血小板就升了。但你還是天天焦慮，因為孩子還在打噴嚏咳嗽。但都說，病來如山倒，病去如抽絲。我們需要給孩子時間，不要指望有特效藥?；叵胍幌逻^去的每一次感冒，我們不是都經歷過了好多好多次了嗎？哪次不是一個星期才能好？ 當然，感冒是最小的問題。也許可以輕松的去談它。但萬事有規律，萬變不離其宗，每一個疾病，你把它拆解開來理性對待，明白這件事情會是怎樣的一個過程，也許就真正的學會淡定了。這里又回到了第二點：一定要多學習。 知識就是力量。這句話是一點不假的，用知識武裝起來自己，減少對未知的恐懼。群內大神說過一句話：你理性對待了，孩子就快好了。

黃岡Itp

	家長多學習，孩子少生病

itp

	頂頂頂，群主寫的。

金巧巧jinqiao

	http://www.armrobotic.com/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸寫的血小板減少癥（itp）經驗。

于和偉yuhewei

	有的人可能會說我做了骨穿確診是ITP，那么你錯了，單獨一個骨穿并不能確診，還差很多的檢查。   太多人只單獨做了骨穿，上面寫著itp骨髓象，血小板減少性紫癜，就以為確診了~

于和偉yuhewei

	常年板低，復查很重要的，itp確診沒有金標準，一直在路上。意味著有一部分人血小板減少只是初始疾病，這也是為什么很多人說itp轉其它疾病原因。

張蕾zhanglei

	對于itp來講，最怕的是有出血，毫不夸張的說，不出血，人體不需要血小板!!!