遺傳性巨大血小板?。∕YH9相關性綜合癥）

風光旖旎

	我家孩子今年已經6歲4個月了，女孩，在3歲多時診斷?“遺傳性巨大血小板?。∕YH9相關性綜合癥）”至今已有2年多了。     孩子在出生2-3個月時得了“膽管閉鎖”原本醫生說此病基本上是沒救的，多次下發病危通知書。后來我們全家不死心堅持治療，結果在沒做任何手術的情況下竟奇跡般的好了。那時住院治療此病時，醫生就發現了孩子的血小板少<大約也是在1萬左右吧，時間久了，記不太清了>，當時我們只管忙著治療膽管閉鎖，根本沒時間理會血小板的事，也沒想到現在這病竟然發展到今天的地步...     從2010年3月24日第一次出鼻血到今，中間不定期就會出鼻血，有時可自己止住，有時根本止不住，只能到醫院填塞<那是相當的揪心>  從這2年多的經驗總結來說：一般都是春季4月份前后最容易發病出鼻血，其他時間段都可以。     現在在服用北京西苑麻柔的中藥，服用近1年了。血小板沒上去，其他指標有所好轉。之前孩子愛上火/大便乾燥/睡覺愛出汗，服用中藥后這些情況也有所改善。   像我孩子這種病真的是MYH9相關性綜合癥嗎？若真是，真的沒得救了嗎？難道我們作為父母的就這樣看著一條鮮活的生命從我們眼前消失而無能為力嗎？

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	我家也是這種，哎